La Fundació FC Barcelona se suma a la sensibilització per donar visibilitat al conjunt de malalties poc conegudes donant suport a les entitats que treballen per conscienciar d’aquesta problemàtica en el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, avui 28 de febrer. Es considera malaltia minoritària aquella que afecta a menys de 5 persones per cada 10.000 habitants i es calcula que a Catalunya hi ha 350.000 persones en aquesta situació.
Les entitats a les que la Fundació FC Barcelona dona suport a través del projecte Polseres Balugrana són la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, Associació Digues per promoure la investigació de l'alteració del gen ZBTB18, l’Associació Síndrome de Phelan McDermitt, la Lucha de Abril i el Cromosoma X fràgil entre d’altres, . El 80% d'aquestes malalties tenen origen genètic i es manifesten generalment durant la infància. En la major part dels casos són cròniques, degeneratives, greus i incapacitants. El coneixement de la majoria de les malalties minoritàries és molt limitat: tan sols el 20% de les més de 7.000 que existeixen s'estan investigant actualment, segons l'Organització Mundial de la Salut.
El suport de la Fundació Barça a aquestes entitats es canalitzarà a través del projecte Polseres Blaugranes, símbol de la solidaritat culer amb els infants i joves que pateixen malalties greus, i té com a objectiu millorar el benestar emocional d’infants i adolescents que han de fer llargues estades a l’hospital, i acompanyar al menor i familiars, amb una atenció més amable i humanitzada en moment tan delicats i difícils.
A través de les polseres blaugranes, es vol acostar el Barça a infants i joves que pateixen aquestes malalties com a part de programes de reforç emocional que està mèdicament provat que pot ajudar-los a afrontar-les des del punt de vista anímic i fins i tot millorar-ne el pronòstic.
La Fundació FC Barcelona vol incidir en la necessitat d’invertir més recursos en la detecció precoç d’aquestes malalties minoritàries i per trobar un tractament efectiu així com l’acompanyament que aquestes nenes i nens afectats necessiten i les seves famílies.
